Фонд «Живи сейчас» приглашает добровольцев
Фонд «Живи сейчас» на Нижегородской улице помогает людям с редкой болезнью БАС (боковой амиотрофический склероз) прожить столько, сколько получится, с максимальным комфортом.
Слегка ослабели руки
58-летняя Екатерина из Кирова тяжело заболела. Долго не могла понять, что с ней такое: ничего не болит, только ходить становится все труднее, и руки слабеют. Начались обследования, после которых поставили диагноз — БАС. При этой болезни атрофируются мышцы, и постепенно все тело перестает работать. Отказывают ноги, руки, пропадает речь.
— Узнав о диагнозе, Екатерина стала искать, где ей смогут помочь, — говорит пресс-секретарь фонда «Живи сейчас» Анна Овсянникова. — Нашла наш фонд, теперь постоянно приезжает в Москву на осмотры к нашим врачам. Очень рада такой возможности: оставшееся здоровье хочется сохранить как можно дольше.
БАС не только необратим, но и плохо известен, поэтому больным сначала приходится разбираться в том, что с ними происходит, а потом отвоевывать у болезни каждый день жизни.
Важен каждый день
Вылечить БАС нельзя, но можно замедлить его развитие. Необходим и логопед: он подскажет, как справляться с отнимающимся языком. А еще очень важно вовремя приспособить для больного его квартиру, купить коляску и подогнать под нее дверные проемы, поставить функциональную кровать, где уже лежачего больного проще будет сажать и переворачивать, заранее позаботиться о специальном питании и об аппарате искусственной вентиляции легких: при БАС трудно дышать и глотать.
Во всех этих нуждах больным старается помочь благотворительный фонд «Живи сейчас», созданный в 2015 году. Раз в месяц фонд устраивает большой поликлинический прием, где за один день можно пройти врачей разного профиля, проконсультироваться с логопедом и психологом. Более тяжелым больным фонд может выделить аппарат искусственной вентиляции легких.
— Мы проводим так называемые ресурсные встречи для самих пациентов и их семей, — объясняет Анна Овсянникова. — Большинству болеющих важно знать, как будет развиваться болезнь, и заранее подготовиться к этому, чтобы комфортнее прожить новый этап жизни. А родственникам нужно уметь ухаживать за ними так, чтобы не надорваться.
Нужны помощники с машинами
Когда больные БАС уходят, их семьи дарят фонду оставшиеся функциональные кровати и инвалидные кресла. Их тут же передают другим пациентам, у которых появилась необходимость в таком оборудовании. Но если ненужная инвалидная коляска есть у вас дома, вы тоже можете принести ее в фонд. А если есть желание помогать постоянно, фонд всегда рад новым волонтерам.
— В первую очередь очень нужны помощники с машинами, — делится Овсянникова. — Кого-то из подопечных нужно везти к врачу, кого-то — оформлять инвалидность. Еще добровольцы нужны для подготовки наших ярмарок и фестивалей по сбору средств. Это разовая помощь и, пожалуй, самая легкая в психологическом плане. Самая трудная работа — у волонтеров-визитеров. Они навещают семьи больных, помогают им в быту, просто общаются.
Если вы хотите помочь больным БАС прожить не так тяжело хотя бы еще один день, заходите на сайт фонда «Живи сейчас» alsfund.ru или звоните по телефону: 8(499)397-84-43.
Свежие комментарии